主題:歌舞伎臉譜症候群

補充資料： B)歌舞伎臉症→ 如果發現家中的小朋友下眼瞼外翻、眉毛細長呈彎弧狀，可得注意小孩是否患歌舞伎臉譜症候群。罹患這種遺傳疾病的兒童，通常過動、智能不足，蘆洲一名5歲小妹妹，到現在就還沒辦法走路，不過媽媽每天揹著她去復建，雖然醫師說，復原的機率不高，但家人從不放棄希望。   大家都叫她含含，這裡是她每天都要來報到的聖心兒童復健中心，因為她一生下來就與眾不同，罹患一種非常罕見的疾病叫做「歌舞伎臉譜症候群」，讓已經5歲的她智力和行為還不到1歲，連自己坐在椅子上也會摔下來。含含母親：「她的眼睛，最主要是眼眉毛，這個眼，眼角很長，鼻子耳朵，醫生就說特徵就在這裡。」     歌舞伎臉譜症候群其實特徵在眉毛近印堂部位比較黑濃，其餘部位則比較稀疏，眼睛細長，下眼臉外翻，耳朵和鼻子也比較大，有的病患還會有唇顎裂的情況。含含母親：「目前政府又說健保方面，那個藥也是自費，變成我們就比較傷腦筋。」     這種罕見的疾病跟基因突變有關，全台大概還有十幾位跟含含一樣的病人，不過從小就因為此病開過三次刀，現在又要負擔龐大醫療費用和復健費用，讓沒有工作含含的媽媽，和靠推拿為生、收入不穩定的爸爸有一點吃力。 http://www.tvbs.com.tw/news/news_list.asp?no=darialin20050118114824（有照片）