「這是老天的考驗，要我好好照顧他們最後一程」，單親媽媽陳麗榕熟練將膠布撕開，為次子阿凱清理尿管，接著轉身吃力扶起輪椅上的幼子阿元，嘴裡叨念「不急，慢慢來」；阿元使勁揚著嘴角，嗯嗯喔喔的回應。
全身是病「沒時間理它啦」
這幕在陳家已日復一日上演了十年；為守護小腦萎縮症的三個兒子，十年三千五百個日子，藥丸，輪椅，醫院幾乎就是陳麗榕生活縮影；面對煎熬，她不曾退縮；一五六公分的她，身影嬌小，卻是孩子心中的巨人。
「眼前還能照顧他們就是天公的恩賜！」知道兒子未來是沒有希望的明天，陳麗榕把母子共處的每天都當老天多給的時光，「珍惜、認真的與兒子度過每一天」。
四年前，衛生所安排免費健檢，發現她全身上下都是病，子宮裡還有四公分大的腫瘤，醫師兩度勸她開刀，想到住院兒子沒人照顧，她搖頭把手一揮，「沒時間理它啦！」
熟練分藥 「沒一顆給自己」
熟練抓起一大包藥袋，迅速分裝、解釋，「黃色藥丸沒健保給付，是給他們顧腦的、黑色藥水喝了有抵抗力；還有這些藥是給弟弟排便的…」五顏六色的藥丸像糖果，沒有一顆是給她自己治病的。
五十三歲的陳麗榕，丈夫廿年前小腦萎縮症發病，無法吞嚥與說話，她守護丈夫十年直到過世，以為從此能與兒子「正常生活」，沒想到更重的打擊接踵而至。次子「阿凱」（廿九歲）隔年發病，接著幼子「阿元」（廿七歲）一年後也病倒，前年長子「阿宗」（卅一歲）竟也無法逃脫小腦萎縮症的魔爪。
屋外啜泣「擦完淚再來忙」
「一家都是病人」，對任何人都是難以承受之重。陳麗榕也曾有輕生念頭，但三個兒子只剩她能依靠，情緒低落時，她只能背著兒子到屋外啜泣，哭完擦乾眼淚，繼續替在輪椅上的三個孩子按摩。
早上八點，陳麗榕開始一天的課表，喚醒無法自行翻身的次子阿凱，以紗布沾鹽巴替他刷牙，攙扶上廁所、更衣，接著換到阿元、阿宗，回頭再輪流為兒子復健。
一件舊衫 「穿到衣領起毛」
周而復始的看護，回憶成了她生活中的「心靈雞湯」；廿多年前全家最後一次出遊、阿凱小時候追著籃球跑、阿元黏著她在身邊說話的場景，三不五時就在腦海「重播」。
每周唯一的喘息機會，是居家服務員前來幫忙的這天；她一定到二公里外的六合福德祠「報到」，向土地公訴說「心事」。
母親心願「陪在身邊就好」
陳麗榕沒有工作，一家靠每月兩多萬元的低收入戶補助維持；一件圓領Ｔ恤，穿到領口、袖口都已成了「荷葉邊」仍捨不得丟。
一家四口擠在約廿坪大的空間，天花板是滲水黑漬的霉塊，不時有小土塊脫落；燻得油黃的牆面，混著強壓氣味的明星花露水。
想過怎樣的母親節？陳麗榕笑得輕鬆，「只要他們乖乖的，我們身體都乖乖的，我能陪在他們身邊，就好。」 閱讀秘書╱小腦萎縮症…無法逆轉的痛
小腦萎縮症病因不明，它不是單一疾病，而是脊髓及小腦功能失調產生的疾病統稱，好發於廿歲到五十歲間。
初期身體運動協調功能不良，口齒不清、吞嚥困難、走路搖晃。後期出現身體左右傾斜，肌張力出現障礙，以致肌肉變形。
小腦萎縮症具遺傳性，現代醫學對小腦萎縮症仍無有效治療方法，只能舒緩症狀及減緩惡化，這個疾病無法逆轉，最終病人無法說話直至死亡。殘酷的是，病人大腦機能正常，能清楚認知到身體逐漸無法活動的事實。
>遺傳性小腦萎縮症的盛行率約每十萬人中約有六至七人，但各國都不鼓勵基因篩檢，避免被烙印標籤，影響受教及工作權。（記者王昭月╱整理）