林岑岑
阿摩第 2 期

高三下  

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【新聞】陳麗榕10年顧3病兒「媽媽是巨人」

發表于: 2014/04/27


「這是老天的考驗,要我好好照顧他們最後一程」,單親媽媽陳麗榕熟練將膠布撕開,為次子阿凱清理尿管,接著轉身吃力扶起輪椅上的幼子阿元,嘴裡叨念「不急,慢慢來」;阿元使勁揚著嘴角,嗯嗯喔喔的回應。

全身是病「沒時間理它啦」

這幕在陳家已日復一日上演了十年;為守護小腦萎縮症的三個兒子,十年三千五百個日子,藥丸,輪椅,醫院幾乎就是陳麗榕生活縮影;面對煎熬,她不曾退縮;一五六公分的她,身影嬌小,卻是孩子心中的巨人。

「眼前還能照顧他們就是天公的恩賜!」知道兒子未來是沒有希望的明天,陳麗榕把母子共處的每天都當老天多給的時光,「珍惜、認真的與兒子度過每一天」。

四年前,衛生所安排免費健檢,發現她全身上下都是病,子宮裡還有四公分大的腫瘤,醫師兩度勸她開刀,想到住院兒子沒人照顧,她搖頭把手一揮,「沒時間理它啦!」

熟練分藥 「沒一顆給自己」

熟練抓起一大包藥袋,迅速分裝、解釋,「黃色藥丸沒健保給付,是給他們顧腦的、黑色藥水喝了有抵抗力;還有這些藥是給弟弟排便的…」五顏六色的藥丸像糖果,沒有一顆是給她自己治病的。

五十三歲的陳麗榕,丈夫廿年前小腦萎縮症發病,無法吞嚥與說話,她守護丈夫十年直到過世,以為從此能與兒子「正常生活」,沒想到更重的打擊接踵而至。次子「阿凱」(廿九歲)隔年發病,接著幼子「阿元」(廿七歲)一年後也病倒,前年長子「阿宗」(卅一歲)竟也無法逃脫小腦萎縮症的魔爪。

屋外啜泣「擦完淚再來忙」

「一家都是病人」,對任何人都是難以承受之重。陳麗榕也曾有輕生念頭,但三個兒子只剩她能依靠,情緒低落時,她只能背著兒子到屋外啜泣,哭完擦乾眼淚,繼續替在輪椅上的三個孩子按摩。

早上八點,陳麗榕開始一天的課表,喚醒無法自行翻身的次子阿凱,以紗布沾鹽巴替他刷牙,攙扶上廁所、更衣,接著換到阿元、阿宗,回頭再輪流為兒子復健。

一件舊衫 「穿到衣領起毛」

周而復始的看護,回憶成了她生活中的「心靈雞湯」;廿多年前全家最後一次出遊、阿凱小時候追著籃球跑、阿元黏著她在身邊說話的場景,三不五時就在腦海「重播」。

每周唯一的喘息機會,是居家服務員前來幫忙的這天;她一定到二公里外的六合福德祠「報到」,向土地公訴說「心事」。

母親心願「陪在身邊就好」

陳麗榕沒有工作,一家靠每月兩多萬元的低收入戶補助維持;一件圓領T恤,穿到領口、袖口都已成了「荷葉邊」仍捨不得丟。

一家四口擠在約廿坪大的空間,天花板是滲水黑漬的霉塊,不時有小土塊脫落;燻得油黃的牆面,混著強壓氣味的明星花露水。

想過怎樣的母親節?陳麗榕笑得輕鬆,「只要他們乖乖的,我們身體都乖乖的,我能陪在他們身邊,就好。」 閱讀秘書╱小腦萎縮症…無法逆轉的痛

小腦萎縮症病因不明,它不是單一疾病,而是脊髓及小腦功能失調產生的疾病統稱,好發於廿歲到五十歲間。

初期身體運動協調功能不良,口齒不清、吞嚥困難、走路搖晃。後期出現身體左右傾斜,肌張力出現障礙,以致肌肉變形。

小腦萎縮症具遺傳性,現代醫學對小腦萎縮症仍無有效治療方法,只能舒緩症狀及減緩惡化,這個疾病無法逆轉,最終病人無法說話直至死亡。殘酷的是,病人大腦機能正常,能清楚認知到身體逐漸無法活動的事實。

>遺傳性小腦萎縮症的盛行率約每十萬人中約有六至七人,但各國都不鼓勵基因篩檢,避免被烙印標籤,影響受教及工作權。(記者王昭月╱整理)


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