高二上
阿摩第 5 期
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【國內】羅素西弗氏症病童發育不良 智力正常

發表于: 2014/06/17


台大醫院基因學部主治醫師李妮鍾表示,「羅素—西弗氏症」的孩子通常都胃口不佳而且比較瘦,但活動、學習都是正常的,除非嚴重低血糖,否則不會致命。

曾有醫學文獻估計「羅素—西弗氏症」發生率約十萬分之一,這次曾被法醫諮詢的馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,該病發生率很難估計,他在馬偕也只碰過十幾個個案,目前無死亡案例。

發生率難估計 台灣無死亡案例

林炫沛也強調,這些孩子頭圍和智力都正常,外表特徵是三角臉、手腳大小不一、長短腳等,通常出生體重不足、胃口差,有併發代謝或內分泌疾病的長期風險,即便照顧得宜,身高體重通常還是比平均值低兩個標準差以上。

林炫沛表示,此病雖不常見,但並非法定罕見疾病,生長激素治療一個月就要三千到八千元,如果家長經濟條件差、能力不足,照顧會更辛苦。

女童沒入學 學區校長被移送公懲會

台北市議員王鴻薇表示,追究女童死因只是再確認母親是否虐童的問題,但八歲女童沒入學,教育單位沒有落實通報系統、並找回學生也是事實,女童死因並不會影響對教育單位的懲處與應負責任。

台北市教育局主任秘書陳順和表示,女童死因目前看來主要是家長照顧、醫療問題,葫蘆國小校長齊祿禎停職接受調查則仍會持續進行;葫蘆國小學務主任董祝祐表示,無論女童遭遇何種處境,都感到遺憾不捨,教育局對此案已定調定案,移送公懲會,只能靜待調查結果。


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