43.下列何者為我國提供罕見疾病病人特殊營養品補助之具體作法?
(A)建立通報平台,納入所有特殊營養品為緊急健康食品
(B)罕見疾病病人特殊營養品全額編列為健保給付
(C)成立特殊營養食品暨藥品物流中心
(D)訂定罕見疾病個案檢體檢查快速審查原則
統計: A(299), B(370), C(3169), D(856), E(0) #2624948
詳解 (共 10 筆)
(B) 僅有維持生命所需之特殊營養食品費用,全額補助,且不由健保給付
(C) 只好google 罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心
服務項目
一、儲備及統籌供應罕見疾病病人(含先天代謝異常個案)依全民健康保險法依法未能給付之特殊營養食品(以下簡稱特殊營養食品)。
二、儲備及供應罕見疾病病人緊急需用之罕見疾病適用藥物(以下簡稱緊急需用藥物)。
所以 (A) 沒有緊急健康食品,也不是全部特殊營養品都有納入?(健保沒給付)
(D) 好像沒有看到快速審查(不過部分罕病的個案通報是有快速審查);另罕病的檢查、檢驗費用是有部分補助的
本法第 33 條
中央主管機關應編列預算,補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。
前項補助經費,得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。
第 2 條
本法第三十三條第一項所定依全民健康保險法未能給付之費用,以罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材所生費用者為限;其補助項目如下:
一、未收載於全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準,或全民健康保險藥物給付項目及支付標準之醫療服務或藥物。 二、全民健康保險法第四十五條規定,定有給付上限,應由保險對象自付差額之特殊材料。 三、全民健康保險法第五十一條規定不納入保險給付範圍之診療服務、藥物及其他項目。 四、其他依全民健康保險法相關法令不給付,經罕見疾病及藥物審議會審議認可之項目。
第 3 條
罕見疾病之預防、篩檢及符合前條規定之下列費用,得依本辦法申請補助:
一、具一定效益之預防及篩檢費用。
二、對治療或遺傳有重大影響之檢查、檢驗費用。
三、確診疑似罕見疾病之檢查、檢驗費用。
四、確診新增罕見疾病所需之檢查、檢驗費用。
五、具相當療效及安全性之醫療處置費用。
六、具一定效益與安全性之支持性及緩和性之照護費用。
七、經中央主管機關公告之罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
八、代謝性罕見疾病之特殊營養諮詢費用。
九、維持生命所需之居家醫療照護器材費用。
前項各款之費用,已依其他法令規定申請補助或給付者,不得依本辦法重複申請補助;重複領取者,廢止本辦法補助處分之全部或一部,並以書面通知限期返還。
第 7 條
第三條第一項費用之補助基準如下:
一、第一款預防、篩檢之費用,依中央主管機關認定之項目及金額補助。
二、第二款至第六款及第九款之費用,以實際所生費用之百分之八十為限。
三、第七款藥物費用之補助如附表;維持生命所需之特殊營養食品費用,全額補助。
四、第八款之特殊營養諮詢費用,每人每年以六次為限,每次補助新臺幣二百五十元。
前項第三款特殊營養食品,中央主管機關得每年檢討其使用之必要性。
第 8 條
有下列情形之一者,得全額補助,不受前條第一項所定補助金額及比率之限制:
一、低收入戶及中低收入戶病人之醫療照護費用。
二、維持生命所需之緊急醫療照護費用。
「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」管理原則
為加強照顧罕見疾病病人,依據「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病醫療補助辦法」之規定,中央主管機關應編列預算,補助依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品費用。又依據罕見疾病防治及藥物法第 3 條第 2 項及第 3 項規定略以:「…本法所稱罕見疾病藥物,…其主要適應症用於預防、診斷、治療罕見疾病者。…維持生命所需之特殊營養食品,…主要適用於罕見疾病病人營養之供應者。」又依據罕見疾病醫療補助辦法第 2 條第 2 款規定略以:「罕見疾病病人,因罕見疾病所產生…藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用,得依本辦法申請補助。」爰此,由衛生福利部國民健康署(以下簡稱本署)統籌設置「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心(以下簡稱物流中心)」,以協助各診療醫院及罕見疾病病人取得維持生命所需之特殊營養食品及緊急需用之罕見疾病適用藥物。
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資料來源:「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」管理原則。https://www.hpa.gov.tw/Pages/ashx/File.ashx?FilePath=~/File/Attach/9634/File_11761.pdf。
- 第1.3.4.6.8項:由診治之醫事服務機構為申請人。
- 第2.5.7.項:以經評定為區域級醫院以上之醫事服務機構為申請人
- 第9項:以罕見疾病病人為申請人;病人為未成年人、受監護或輔助宣告之人時,為其法定代理人、監護人或輔助人。

罕見疾病防治及藥物法 第 3 條
本法所稱罕見疾病,指疾病盛行率在中央主管機關公告基準以下或因情況特殊,經第四條所定審議會審議認定,並經中央主管機關指定公告者。
本法所稱罕見疾病藥物,指依本法提出申請,經第四條所定審議會審議認定,並經中央主管機關公告,其主要適應症用於預防、診斷、治療罕見疾病者。
本法所稱維持生命所需之特殊營養食品,指經第四條所定審議會審議認定,並經中央主管機關公告,主要適用於罕見疾病病人營養之供應者。
法條裡面的審議會指的是罕見疾病及藥物審議會
那我們再來看看他怎麼定義罕病 (https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a#)
目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」,提供「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時之參考,原則有七大項:
(一)罕見性:以疾病之盛行率萬分之一以下。
(二)疾病嚴重度:罹病時間長且嚴重威脅病人生命,倘未獲妥善治療及照顧,最嚴重將造成病人失能或致死。
(三)診斷、治療之困難性。
(四)遺傳因素與疾病之關聯性。
(五)遺傳諮詢有利於疾病防治。
(六)有下列情形之一者,得不予認定為罕見疾病:
1、人為外在因素所造成之疾病或傷害,如重大交通事故、公害及食品中毒事件等。
2、後天因素所引起之疾病或傷害,如傳染性疾病、後天免疫性疾病及其所引起之相關疾病等。
3、癌症及其所引起之相關疾病等。
(七)其他特殊情形。
節錄自阿摩前輩整理
罕見疾病醫療照護費用補助辦法
罕見疾病之預防、篩檢及符合前條規定之下列費用,得依本辦法申請補助:
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一、具一定效益之預防及篩檢費用。 |
依中央主管機關認定之項目及金額補助 |
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二、對治療或遺傳有重大影響之檢查、檢驗費用。 三、確診疑似罕見疾病之檢查、檢驗費用。 四、確診新增罕見疾病所需之檢查、檢驗費用。 五、具相當療效及安全性之醫療處置費用。 六、具一定效益與安全性之支持性及緩和性之照護費用。 九、維持生命所需之居家醫療照護器材費用 |
以實際所生費用之80%為限 |
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七、經中央主管機關公告之罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。 |
補助如附表; 維持生命所需之特殊營養食品費用,全額補助。 |
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八、代謝性罕見疾病之特殊營養諮詢費用。 |
每人每年以六次為限,每次補助新臺幣二百五十元。 |
【例外】
有下列情形之一者,得全額補助,不受前條第一項所定補助金額及比率之限制:
一、低收入戶及中低收入戶病人之醫療照護費用。
二、維持生命所需之緊急醫療照護費用。
直接上圖